【啟動療癒力,從重視病權做起(上)】

上個月底,台北無恙專員全體參加了由財團法人醫藥品查驗中心、社團法人台灣病友聯盟主辦的「翻轉病權.創新思維:國際病權研討會」,思考如何賦予病友在醫療體制中平等參與的權利,以及如何創造以病友為中心的醫療決策與照護經驗。

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為什麼無恙要參與病權的討論?因為我們意識到,要提升醫療品質與療癒效益,並不是一直去強化醫方的權威與規模,而是如何站在病方的立場,了解病友何以無助?需要什麼?該如何決定與執行,自己即將進入的醫療程序?

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我們每一個人在生命某個階段,都會扮演並經歷著「病友」的身份。當我們無力掌控自己病況的知識權、選擇權、花費成本,也未知該如何面對家庭、生活、工作、社交即將而來的變動時,病友就如同矇著眼的揮劍者,漫無目標地投擲精力對付病症,既可能造成緊張的醫病關係與增加醫療資源的負荷,也可能誤傷周遭的陪伴者與自己。

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自無恙服務處成立以來,我們努力耕耘十項核心要務,經營以病權為本位的嶄新模式:

★I. 賦予「知道我怎麼了」的權力
每位遭遇睡眠呼吸障礙或肌筋膜疼痛問題的病友,心裡不免揪著想:「我的睡眠與身體,為什麼會變成這樣?」以睡眠呼吸中止症為例,不少人到醫院做完睡眠檢測後,對自己睡不好的原因,依舊摸不著頭緒,只清楚數據看起來真的睡不好。

知道自己為什麼睡不好、呼吸失調是怎麼一回事、治療睡眠的可能方式與利弊……等,並非不可懂的醫學專業術語。若能讓病理知識普及化,讓當事者明白身體問題的來由,患者本身將能得知足夠的資訊,安心地為自己選擇可承擔的治療方式。

為了傳遞完善的衛教知識,無恙森林從架構網路平台初始,就持續性地推出衛教專文,並持續上傳醫師的臨床經驗、訪談演說與講座影片。舉凡打鼾、睡眠呼吸中止、鼻呼吸障礙、口呼吸陋習、失眠、多夢、頭痛暈眩、耳鳴、呼吸道發炎、心血管問題、自律神經失調、肌筋膜疼痛等,透過彙整前沿醫學、生物、生化等領域的科學研究,無恙衛教專文以口白般的文字,以及線上觀看林彥璋醫師對病理問題的分析與解釋,讓大家認識自己為什麼睡不好、為什麼身體不對勁、身體的症狀為何環環相扣。

除了衛教資訊在網路平台的公開化,無恙森林更透過診所與服務處的衛教諮詢時間,一對一地為每一位民眾說明呼吸與筋膜的觀念,並分析比較各種治療方式的特點。我們相信,當患者越來越重視「知」的病權,懂得如何思考身體的問題,願意主動學習且與討論,醫病間將能做出更好的決定。

★II. 提供多元診療的網絡
睡眠,經常伴隨著全身性的症狀,比如大腦感知異常、呼吸道發炎、消化功能不佳、心血管疾病、免疫與代謝機能異常、自律神經失調等等。為了能整合性地評估睡眠障礙問題,並嘗試提供全身性的復健方法,無恙森林不斷建立跨科別的醫學研究與臨床合作,如與內科、耳鼻喉科、胸腔科、神經內科、精神科、家醫科、疼痛科,甚至包括飲食與營養學領域。

這種跨科別的努力,為的就是提供患者更多元且全面的診療網絡,一方面幫助患者更宏觀地理解身體的問題,另方面可以更準確地找到診療重點。無恙森林注重的是患者整體的身心生態,在無恙森林裡,我們努力提供患者全人診療與照護

★III. 被同理且完整地聆聽
在健保掛號制度的限制下,患者最常遭遇的問題是:「怎麼看診只有幾分鐘?好不容易等到我看診,怎麼坐下來講不到幾句話,就準備起身出去拿藥單了?」

諮詢過程的倉促,換來患者的焦慮。如何詳細地了解患者的病史,並同理地聆聽他們身心的創傷,甚至像個偵探一樣慢慢地挖掘出關鍵線索?這是無恙與患者互動時,最重要的任務。

每位來到無恙森林的患者,我們都會保留至少一小時的獨立諮詢時間,目的就是聽大家耐心地講、安心地談,不要因為擔心時間的問題,而著急地交代自己身體的狀況。每一張諮詢表,專員總是細細麻麻地填入各種觀察細節,比如呼吸的速度與動作、講話時舌頭與發音的特徵、走路的特徵、肢體的狀態、身體的重心,其他還包括生活作息、工作模式、運動型態、飲食偏好等,都成為專員的調查要項。

有些數據呈現不出來的問題,透過患者自主陳述的身體紀錄,竟然一覽無遺。當我們聆聽著患者說著身體的故事,許多連主角自己都遺忘、塵封的創傷,又終於有了被理解的機會,擁有被療癒的可能。當患者打開心房,願意讓我們透視他的過往,我們也委以自己的靈魂陪伴,彼此成為療癒路上的夥伴。

★IV. 共享醫療決策權
究竟該做什麼樣的治療?絕大多數的患者覺得,這應該是由醫師決定,自己把選擇權交出去。任何一種醫療,不管是小病或大患,患者都應該有此自覺:「這是我的生命,我得為此作主。」

為了協助睡眠障礙者作主,我們會根據當事人的身心症狀,分析目前可能的治療方法。比如,戴呼吸器、手術、牙套、相關止鼾用具、呼吸訓練、飲食調整等的利弊與效能。

做出選擇,不只是依據生理狀況,還得考量執行力。諸如是否願意改變生活型態、是否能積極配合復健練習、是否有耐心鼓勵自己渡過適應期、是否有決心面對身體轉化的挑戰等。成功率,並非由醫師決定,也無法透過研究數據給予保證。唯有在患者清楚自己的處境,了解自己的執行能力,運用的觀念與方法,才可能化話語為真實,化數據為主觀感受。這,是每個人都不該讓渡的選擇權,也是每個人都應該對身體許下的承諾。

★V. 納入家人與陪伴者的參與和理解
走在治療的道路上,孤獨與無助感,常烙在每位尋求療癒者的心上。有些人怕家人不諒解,只好表面隱瞞默默找方法;有些人怕家人擔憂,只好隱藏自己的問題。

療癒,不該自責歸咎,也不該自舔傷口。在無恙,我們積極幫患者尋求家人的理解與協助,舉凡邀請家人共桌諮詢、共同體驗呼吸練習、加入復健追蹤小組、協同觀察患者生活狀態等。打鼾與睡眠呼吸中止,不應總是以分房睡為結局。我們提供輔導平台,讓家人懂你、了解你、支持你,願意陪伴你逐漸進步。



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